E3N Générations – Une plateforme de questionnaires évolutive pour une cohorte épidémiologique intergénérationnelle

La cohorte E3N-Générations est l’une des plus grandes études épidémiologiques françaises. Initiée en 1990, elle a été créée par trois partenaires fondateurs : l’Inserm, l’Université Paris-Saclay et Gustave Roussy, un centre de lutte contre le cancer.

L’objectif de départ : recruter 100 000 femmes afin d’étudier l’évolution de leur santé sur le long terme et identifier les facteurs favorisant l’apparition du cancer du sein. Petit à petit, le champ d’étude s’est étendu à toutes les maladies chroniques (cancer, Parkinson, diabète, maladies inflammatoires, …).

L’étude a ensuite évolué vers une cohorte intergénérationnelle : un outil précieux permettant de suivre plusieurs générations de participants sur le long terme, pour mieux comprendre les facteurs de santé et de maladies chroniques.

Avec près de 140 000 participants à ce jour, dont les enfants et conjoints des premières volontaires (et bientôt, les petits-enfants), E3N Générations constitue un outil scientifique unique en France pour étudier les effets intergénérationnels à grande échelle.

Contexte du projet : moderniser les outils d’une cohorte de référence

Lancée au format papier il y a plus de 30 ans, la cohorte E3N est progressivement devenue une étude 100% numérique.

Le cœur du dispositif : un espace en ligne permettant aux participants de se connecter pour renseigner leur profil et accéder à un certain nombre de questionnaires :

les questionnaires d’inclusion qui permettent de qualifier les participants, et qui portent sur des aspects variés de leur santé (historique, habitudes alimentaires, activité physique, prise de médicaments, etc.)
les questionnaires ad hoc qui permettent aux équipes de recherche de mener une sous-étude spécifique sur un échantillon répondant à des critères précis.

Son expansion aux conjoints, enfants — et bientôt petits-enfants — nécessitait une refonte complète des outils numériques utilisés par les participants comme par les équipes de recherche.

Les outils existants montraient en effet des limites en termes d’ergonomie et d’évolutivité.

L’équipe opérationnelle de l’Inserm avait besoin d’une plateforme moderne, ergonomique, sécurisée, et surtout capable de s’adapter à une grande diversité de cas d’usage : questionnaires de fond, enquêtes ad hoc, études terrain spécifiques, suivi longitudinal, dépôt de documents, objets connectés, etc.

Des outils qui font des questionnaires, il y en a 15 000. Mais nous, dans les études épidémiologiques, on a besoin d’un espace participants. Ce n’est pas du one-shot : les gens doivent pouvoir revenir, continuer plus tard, voir ce qu’ils ont déjà rempli. C’est pour cela qu’on avait besoin d’une solution sur mesure.
Melody Enguix
Cheffe de projet – Cohorte-E3N Générations

Objectifs : une refonte complète pour un dispositif plus ergonomique, évolutif et sécurisé

C’est ainsi que GIDE a remporté l’appel d’offres lancé en 2022 pour la refonte du dispositif.

Les objectifs étaient nombreux :

Créer un espace participants fluide, plus ergonomique, sécurisé et réutilisable dans le temps
Offrir une gestion fine des comptes, de l’historique et des documents.
Permettre à l’équipe Inserm de programmer ses questionnaires en autonomie.
Séparer strictement les données personnelles et les données de santé.
Intégrer des services tiers (objets connectés, dépôts sécurisés de documents, …).
Respecter les contraintes réglementaires, notamment l’hébergement HDS (Hébergement données de santé)

On a une vraie réflexion sur la séparation des données de santé et des données personnelles. Avec GIDE, on a pu organiser ça proprement et sans frein pour le participant. C’est plus sécurisé, et plus clair.
Melody Enguix
Cheffe de projet – Cohorte-E3N Générations

La solution mise en place avec GIDE

Depuis décembre 2022, GIDE a accompagné l’Inserm dans la conception et le déploiement d’une plateforme sur mesure, pensée à la fois pour les participants et pour les équipes de recherche.

1. Un nouvel espace participants, ergonomique et sécurisé

La plateforme permet à chaque participant de se connecter à son espace personnel pour :

remplir ou reprendre un questionnaire à tout moment ;
consulter les enquêtes en cours ou passées ;
déposer des documents (ex. examens médicaux) de manière sécurisée.

Avant, un simple changement de mot de passe pouvait bloquer les utilisateurs. Maintenant, tout est plus fluide et ergonomique. On voit que les équipes de GIDE sont très soucieuses de l’expérience utilisateur.
Melody Enguix
Cheffe de projet – Cohorte E3N-Générations

2. Utilisation de Scroll pour programmer des questionnaires ad hoc en toute autonomie

En plus des questionnaires programmés par GIDE et qui sont proposés à travers l’espace participants, les équipes de l’Inserm ont été formées à SCROLL, la solution de programmation de questionnaires “maison” développée par GIDE, et peuvent désormais créer leurs questionnaires ad hoc en toute autonomie, en bénéficiant d’un template graphique personnalisé pour la cohorte E3N.

Pouvoir programmer nous-mêmes les questionnaires, c’était important. On a des data managers dans l’équipe, on voulait cette flexibilité. Et GIDE nous a formés. Aujourd’hui, on est autonomes. Quand on a besoin de 10 questionnaires différents pour une étude terrain, on peut les créer en temps réel. Un prestataire classique aurait mis 48h à chaque fois.
Melody Enguix
Cheffe de projet – Cohorte E3N-Générations

GIDE reste en appui pour relire, conseiller, corriger ou améliorer les questionnaires quand c’est nécessaire.

Chez GIDE, ils ont une vraie expertise sur les questionnaires. Ils ont travaillé sur tellement de cas qu’ils savent exactement ce qui fonctionne. Ils nous conseillent, relisent nos questionnaires, proposent des améliorations.
Melody Enguix
Cheffe de projet – Cohorte E3N-Générations

Les sous-études peuvent intégrer des dispositifs de collecte de données innovants comme des objets connectés dont on peut récupérer les données par API ou des applications qui stockent des données sur le téléphone du patient et génèrent un fichier que le participant n’a plus qu’à déposer sur la plateforme.

3. Un espace administrateur pour gérer les participants

Un espace d’administration permet à l’équipe de :

gérer les comptes utilisateurs ;
faire du support (réinitialisation, suivi d’activité, logs) ;
récupérer certaines données d’usage pour affiner les parcours.

Résultats

Les bénéfices de la refonte du dispositif de la cohorte E3N sont nombreux :

Un outil robuste et ergonomique, conçu pour durer et évoluer.
Des équipes opérationnelles formées, autonomes et soutenues.
Des participants mieux accompagnés et plus engagés.
Une architecture technique conforme aux exigences de sécurité et de gouvernance.
Une collaboration fluide et constructive avec les équipes GIDE.

Le travail avec GIDE est agréable. Ils sont à l’écoute, ils s’adaptent, et ils proposent des choses pertinentes. Ce qu’on a fait ensemble est solide. On a eu un peu de retard au démarrage, mais ils ont pris la mesure de ce qu’on attendait. On serait très contents de renouveler le travail avec eux.
Melody Enguix
Cheffe de projet – Cohorte E3N-Générations

L’outil va continuer à évoluer pour s’adapter aux besoins futurs :

L’intégration des petits-enfants des premières participantes à la cohorte en 2026
L’ajout de nouveaux outils de collecte de données comme un accéléromètre

À propos de E3N Générations

Découvrir le site Internet : https://www.e3n-generations.fr/